Kezdjük megszokni életünk új ritmusát, ami mozgalmasabb, mint gondoltuk. A gyógyszerek pontos beszedése lassan rutinná válik, és azzal a gondolattal is megbarátkoztunk már, hogy ezen a nyáron nem utazhatunk el, itthon nyaralunk. Jó hír, hogy a beharangozott heti két vérvétel helyett hetente csak egyszer kell kontrolra járnunk, és hogy eddig mindkét beültetett szerv tökéletesen működik.
Mégis adódik elég izgalom. A hétköznapok megszokott velejárói most tudnak meglepetéseket okozni, és emlékeztetni minket, hogy megváltozott az életünk.
Néhány hete, egy kánikulai napon Panni olyan hevesen hányt (hogy mitől, sose tudjuk meg), hogy kijött a gyomorszondája. Mivel jó ideje már csak egy szirupgyógyszer és némi víz beadására használtuk, úgy döntöttünk, hogy nem foglalkozunk vele, majd bevesszük a szirupot szájon keresztül.
Még aznap este Panni szeretett volna biciklizni. Betegsége kezdete óta először érzett magában ennyi erőt és bátorságot, így én is igyekeztem legyűrni magamban az aggodalmat. Először nagyon óvatosan, aztán egyre merészebben körözött a ház körül, aztán esett egyet. Se az esés, se a seb a könyökén nem volt nagyobb, mint annak idején, amikor biciklizni tanult. Most azonban, amikor a legkisebb fertőzés is nagy bajba sodorhatja legyengített immunrendszerét, magunk se tudtuk, mi tévők legyünk. Egy vérző könyökkel kórházba rohanni eddig megmosolyogtató gondolat lett volna, most viszont nagy volt a kísértés. De mivel közben beesteledett, egyelőre alaposan lefertőtlenítettük a sebet, és aludtunk rá egyet. Másnap reggel örömmel nyugtáztuk, hogy a seb máris gyógyulófélben van.
Délben mégis a sürgősségin kötöttünk ki… Reggel ugyanis az is kiderült, hogy a szirupgyógyszert szájon át bevenni hiú ábránd. Megpróbálta Panni, de azonnal visszajött. Így nem volt mit tenni, bementünk a kórházba, hogy betegyenek egy új szondát, és egyúttal megnézzék a biciklis sérülést. (Ez utóbbival kapcsolatban egyébként Panninak az volt a legnagyobb félelme, hogy a doktornéni mérges lesz, hogy ő biciklizni akart. Én sejtettem, és be is jött, hogy épp ellenkezőleg: a doktornéni megdicsérte, amiért belevágott a kalandba, és a sérülés ellenére is tovább bátorította…)
Aztán jött néhány nyugodt nap, majd június végén megint befeküdtünk az osztályra. Ezúttal tervezett beavatkozás várt rá: kiszedték a dialízis-katéterét és egy műanyag csövet, amit a transzplantáció alatt ültettek be 6 hétre. Az altatásban végzett műtét az orvosok számára ujjgyakorlatnak számít, mi azért jócskán megkönnyebbültünk, amikor még aznap hazaengedtek minket.
Három feladatunk van a nyárra. Minél többet mozogni, hogy a leépült izomzat erőre kapjon. Látszólag nem nagy dolog, hiszen a vidéki környezetben, ahol élünk, minden feltétel adott, mégis nehezen haladunk vele. A youtube, a tv ördögi ellenlábas… Napi 2 liter folyadékot inni egyelőre szintén nehezen megy, pedig ha sikerülne, már az utolsó csőtől, a gyomorszondától is megszabadulhatnánk. Végül pedig fel kell készülnünk a következő iskolaévre, behozni a lemaradást. Ehhez hetente egy óra segítséget kapunk a kórházi tanító nénitől, de a napi rutinra visszaszokni nekünk kell.
Ezt a rutint azonban múlt héten újra megzavarta egy kórházi jelenés. Szerdán reggel Panni fejfájással ébredt, bármit próbált aznap enni vagy inni, mindent kihányt. Az új veséjének ez rosszat tesz, ezért be kellett feküdnünk, hogy infúzióra kössék. Két napon át vizsgálták vérét, vizeletét, de nem derült fény semmire. Így csak azt tudjuk elképzelni, hogy a keddi, szokásos heti konzultáción Panni elkapta a most cirkuláló gyomorvírust. Mindenesetre hamar túl lett rajta, pénteken újra itthon aludtunk.
Az izolációban töltött nyáriszünetet igyekszünk kihasználni arra, hogy tudatosítsuk gyermekeinkben: a legegyszerűbb örömforrás –családi kirándulások, esti séták, rögtönzött vízi csaták, kenyérsütés, batikolás– is tud élményt adni, értéket teremteni, emlékké válni.
Deo gratias!
Panni 