Amikor 3 hónappal ezelőtt egyszer csak itt találtuk magunkat a gyerekonkológián, az első napokban a publikus kávéstermosznak köszönhetően találkoztunk egy családdal. Kamasz fiuk sikeres agyműtéte végeztével megkönnyebbülten készülődtek haza, amikor mi -akkor még nem is sejtettük, milyen hosszú ittlétre- próbáltunk berendezkedni. Egy kávécsapolásnyi volt csak az ismerettségünk, de arra elég volt, hogy felkészítsenek minket: olyan lesz az előttünk álló kezelés, mint egy hullámvasút.
Az elmúlt napokban értettem meg útravalójukat. Ha lehet „szokásos” rákkezelésről beszélni, akkor az úgy néz ki, hogy a beteg gyermek bejár a kórházba megkapni a soron következő kemóját, és az azt követő pár napot -amíg a mellékhatások a legkegyetlenebbek vele- itt tölti megnyugtató felügyelet alatt. Aztán, amikor kicsit oszlanak a felhők és újra kisüt a nap, hazamegy, és otthon erősödik a következő kemóig, ami újra kétvállra fekteti, de a nehéz napok után újra hazamegy erősödni, stb., stb., stb. a kezelés végéig. Egyszer lent, aztán fent, de utána újra lent és fent…
Panni esete (mint nyilván mindenkié) ettől a sémától eddig valamelyest eltért. Azt, hogy három nappal a diagnózis után belső vérzése lett és életveszélyes állapotba került, majd hat hétig az intenzíven stabilizálták, hogy utána visszakerülhessen a start mezőre (ti. az onkológiára), úgy éltük meg, hogy be lettünk dobva a mély vízbe, ahonnan csak fölfelé vezet az út. Bár állapotának javulása nem volt mindig egyenletes ütemű, az irány töretlen volt.
Ennek a folyamatnak Karácsony volt a csúcspontja, amikor ünneplő ruhában, az utolsó infúziós csőtől is megszabadulva ült velünk Panni a kórházi szobában felállított kempingasztalunknál. Igaz, a menüben ő inkább csak gyönyörködött, de fájdalom, rosszullét nélkül telt a Szenteste, az együttlét bensőséges örömében.
A kezelésnek azonban folytatódnia kellett Karácsony másnapján, és onnan kezdve a hullámvasút zuhanó szakaszát szenvedjük. A két kemó, amit azóta megkapott Panni, eddig nem tapasztalt agresszivitással támadta meg a gyomrát. A kemók kezdete óta először, napjában többször hánynia kell, pár napja vért, ma már epét is. Enni hetek óta nem bír, és most már a gyomorszondán keresztül belé csepegő tápszer sem marad meg benne. Testsúlya napról napra csökken.
Kétségbeesésünket a doktornő annak a reményével kezeli, hogy mindez még lehet a legutóbbi kemó hatása (amit ő nagyon valószínűnek tart). És ha így van, akkor egy-két napon belül szűnnie kell a rosszulléteknek, és újra gyarapodni fog a súlya. De addig is vázol elénk egy B-tervet: ha hétfőig nincs javulás, akkor újra infúzión át fogják táplálni.
Ez a hanyatlás szokatlan módon kérdéseket vet fel bennünk a további tervezett kemókkal kapcsolatban. Doktornőnk anélkül megválaszolja mindet, hogy konkrétan feltennénk őket neki. Az aktuális terv szerint még hármat kell kapnia, mielőtt sor kerülhet a transzplantációra. De az egy más anyag lesz, sem a veséket, sem a gyomrot nem terheli majd annyira, mint ez az első adag, ami viszont nagyon hatásos volt a daganatra nézve.
Megtudjuk azt is, az operációt úgy készítik elő, hogy szükség esetén egyszerre történhessen a máj és legalább egy vese transzplantálása. Továbbra is nyitott kérdés ugyanis, hogy képesek lesznek-e a vesék maguktól regenerálódni az elkövetkezendő másfél-két hónapban, illetve alkalmasak lesznek-e spontán gyógyulásra a kemók végeztével. A döntés valószínű csak az utolsó pillanatban születik majd meg.
Egyértelművé vált továbbá, hogy nem lesz olyan orvos, aki haza merne minket engedni a transzplantáció előtt. Amíg a daganat Panni testében van, a belső vérzés lehetősége nem zárható ki teljesen, a kockázatot pedig egyedül én vállalhatnám. De nem teszem. Inkább tovább építek fantasztikus kislányunk intelligenciájára, és igyekszem megértetni és elfogadtatni vele, hogy érthető honvágya nincs arányban a vesztenivalóval. Eddigi ezirányú próbálkozásaim nem voltak sikertelenek, így ez a téma egy ideje nincs napirenden.
Deo gratias!
Panni 